Lieve Mensen,

Ik heb het laatste bericht van Rona misschien verkeerd geschreven.
Deze blog blijft ten aller tijde beschikbaar om te lezen maar er zal niets meer op geschreven gaan worden.
Het is natuurlijk heel belangrijk dat lotgenoten alles terug kunnen lezen hoe positief je kan omgaan met deze K ziekte zodat ze dit enigszins kan sterken om door te vechten, tevens hoop ik dat er snel een medicijn ontwikkeld wordt zodat ook deze ziekte te overleven is.
Ik wens alle lotgenoten veel sterkte toe.

een lieve groet van Joop de man van Rona

aller laatste bericht Rona

Lieve mensen,

Dit is het laatste verhaal van Rona haar site blijft nog 1 maand actief en zal dan worden afgesloten.

Helaas moeten wij vertellen dat Rona op 5 november is overleden ten gevolgen van haar ziekte zij heeft veel aan dit blog gehad gezien zij veel van haar kon afschrijven en dan ook veel steun kreeg via de feed-backs van vele van jullie.

Als laatste veel dank voor deze.

Tja lang niet geschreven

Hoe zal ik beginnen Eigenlijk best een beetje moelijk. maar nu gaat het er dan toch van komen afgelopen woensdag  na 3 weken  met de  amblance weer terug naar huis. Het ging helemaal niet goed zoals zovele al gemerkt hadden. Van af de buitenkant leek het heel wat maar van binnen is het een ravage mijn bloedwaardes zijn allemaal slecht en zitten op het minimale niveau.
Mr Kahler gaat dan toch winnen.
gelukkig kan de morfine pomp mijn pijn wat onder controlle houden zodat ik samen met mijn dierbaren ons kunnen voorbereiden op wat er komen gaat.
Dit zal mijn laatste verhaal zijn en vondt het fijn om op deze manier dingen van mijn af te schrijven en heb het als prettig ervaren om zoveel reactie te krijgen dit gaf meede kracht voor mij om door te vechten

Ik bedank iedereen voor jullie lieve woordjes en  zeg als laatste
dag lieve mensen

Controle oncoloog en neuroloog

Eerst donderdag naar de neuroloog. Joop ging gelukkig mee. Het is toch dat ik dingen vergeet te vertellenof te onthouden.
Het kwam er op neer dat dat de MRI die die week gemaakt was geen afwijkingen liet zien in de hersenen. In ieder geval niet iets wat de doofheid in mijn onderliep en kin kon veroorzaken. Mooi. Alleen werd er wel een ruggenprik afgesproken. Ok doe ik ook nog wel even. Vorig jaar viel het me alles mee, als je maar luisterd naar de arts. Wat er wel gezien is, dat ik een beginnende laesie heb in de wervel C2. Dit moet goed in de gaten worden gehouden omdat als deze naar buiten gaat groeien  dit echt niet leuk is en ik dan totaal verlamd kan worden.
De ruggenprik krijg ik nu a.s dinsdag.
De dag erop vrijdag dus moesten we naar de oncoloog. Met alle vertrouwen gingen we hier naar binnen. Het was zelfs nog wel gezellig ook, tot de bloeduitslagen naar boven kwamen en we in een geheel andere situatie terecht kwamen. Wat bleek het M-Proteine bleek verdubbeld te zijn. Daarbij gaf ik aan niet te kunnen slapen door de pijn in mijn heup. Wij wilden eigenlijk een paar weken met de chemo stoppen omdat ik zo moe ben en onder de blauwe plekken zit. Nu is het zo dat ik zelfs niet mag beginnen met een volgende kuur. Prima, krijg ik wat rust, maar dat alles behalve want het is niet zeker of ik nog met chemo mag beginnen. Dit betekend dat ik waarschijnlijk uitbehandeld ben, de Kahler krijgt alle ruimte en ja wie zal het dan zeggen. Gelukkig kunnen we niet in de toekomst kijken.

Vakantie in Roggel

De naam klinkt niet fijn maar het vakantie park, de Leistert, daarin tegen was super. We hadden dus dat 7 persoons boerderijtje geboekt. Aangepast aan mindervalide We kwamen binnen en stonden echt te kijken. Wat een luxe en een ruimte. De badkamer was 4 bij 4 meter. Een toilet met beugels, 2 wastafels en een douche zitje aan de muur. Nu vond ik dat wel een beetje eng hoor. Maar het ging goed. Joop heeft me natuurlijk weer geholpen, fijn hoor.
De eerste dag zijn we naar Thorn geweest ook wel het witte stadje genoemd. Daar hebben we op een terras heerlijk een pannenkoek gegeten.
De tweede dag hebben we besteed met een bezoek aan Roermond. Het outlet centrum en de stad zelf. Ook hier op het terras wat gegeten. Het was beide dagen goed weer.

We hebben mijn Fiat Panda ingeruild voor een Renault Kangoo. In de laadruimte is een oprijbrug gemonteerd. Nu kunnen we de elektrische rolstoel en mijn handbewogen rolstoel meenemen. We kunnen nu veel meer ondernemen. Het is niet alleen dat ik door de dwarslaesie in een rolstoel zit maar ik heb er natuurlijk ook Multipel Myeloom bij en ben constant aan de chemo. Buiten rijden met mijn gewone rolstoel is dat te vermoeiend voor me.

De laatste dag van onze vakantie zijn we langs het ziekenhuis gegaan en heb ik bloed laten prikken. Ik had met de oncologie verpleegkundige overleg gehad dat ik me zo ontzettend moe voelde. Ze vond het een goed idee om eerder te laten prikken. Mijn hb was 5.9 (hiervoor krijg ik morgen een bloedtransfusie)
Kalium was dit keer goed maar mijn Trombo's waren wel weer aan de erg lage kant 22, vandaar die blauwe plekken allemaal.

Ik wacht nu op een telefoontje van de revalidatie arts. Ik heb besloten om de revalidatie in de wachtrij te zetten. Doordat ik zo ontzettend moe ben zie ik de revalidatie niet meer zitten. Ik weet dat ik me voor 200% ga inzetten daar en dat ik dan verder geen kwaliteit van leven meer heb omdat ik dan alleen maar slaap.
Misschien januari of februari. Heb ik even de tijd om bij te komen. ( als dit ooit nog gebeurt) Ik ben een beetje bang dat de ziekte harder gaat dat ik denk. Als mijn bloedwaarden zo blijven, volgende week weer alles prikken, denk ik niet dat ik een volgende kuur mag doen. Dan krijgt de ziekte vrij spel.
Maar daar denk ik nog niet aan.

Op dit moment heb ik ook nog te doen met w.s een koortslip die niet echt naar buiten treed maar mijn hele kin en ondertanden verdoofd en soms pijnlijk is. Ik heb dit nu 2 weken en wordt er een beetje niet goed van. Met iets drinken is het ook niet fijn want ik voel niet goed of ik nu een glas tegen mijn lippen zet.
Ik heb dit gemeld bij de verpleegkundige en die heeft overleg gehad met mijn oncoloog en als het niet vanzelf overgaat, ik heb tabletten hiervoor, dan moet ik weer worden opgenomen om medicijnen via het infuus te krijgen. Tja soms zit het mee soms tegen.

Mijn vroegere buurvrouw heeft er voor gezorgd dat ik me mag aansluiten bij een schilderles. Ik betaal per les, dus als het niet gaat dan kost het me niets. Het lijkt me heerlijk om weer ergens naar toe te moeten voor je plezier.

Opname achter de rug

Ja het was weer even niet goed. Na de vorige opname ben ik constant moe gebleven. Zodanig dat ik me wel eens zorgen maakte hoe het zou moeten gaan met de vakantie. Vorige week vrijdag heeft mijn kapster mijn haar geknipt en om 20 uur was ze klaar en hebben wij nog een heerlijke uitsmijter gegeten. Echt lekker. Ik hou niet van warm eten dus als we de warme maaltijd om zetten in zoiets dan ben ik al helemaal blij. Om 21 uur ben ik ontzettend begonnen te rillen en te shaken. Na 15 minuten heb ik mijn bed op gezocht en tegen Joop gezegd, maak me maar wakker als ik mijn medicijnen in moet nemen. Na een uurtje vertrouwde Joop het niet, gelukkig, hij heeft de temperatuur bij me gemeten en het ziekenhuis gebeld. Aangezien ik niet meer in staat was om in de auto te komen werd er een ambulance gebeld.
Op de SEH ben ik weer volledig nagekeken en zijn ze er van uit gegaan dat ik een beginnende sepsis (bloedvergiftiging) had. Nou het interesseerde mij helemaal niet meer. Ik was alleen maar zo moe. Veel van de dingen die die nacht gedaan zijn weet ik niet meer goed.
Ik heb uiteindelijk 8 dagen in het ziekenhuis gelegen aan de intraveneuze antibiotica. Dit betekende voor mij 8 dagen in bed doorbrengen omdat aan mijn rolstoel geen infuuspaal gemaakt kon worden. Daarbij had ik door de antibiotica weer veel dunne ontlasting en moest ik heel snel naar de postoel over kunnen stappen.
Onze cruise hebben we moeten annuleren. Helaas. We vonden dit beiden heel erg. Voor ons was het toch, waarschijnlijk de laatste kans om nog een verre reis te maken. Ik had al een paar maal laten vallen dat dit onze laatste verre reis zou zijn. Nu hebben we dit niet eens kunnen halen. Maar ik zou ik niet zijn als ik het toch nog tot de mogelijkheden laat zijn. Maar eens op de site van Carnival kijken wanneer de volgende afvaarten zijn. We weten nu welke weg we moeten bewandelen. Maar nu eerst maar opknappen want ik heb een flinke jas uitgedaan. Ik ben echt vreselijk moe.
We hebben vandaag een huisje (in boerderij stijl) geboekt. Niet zo heel ver hier vandaan en ik kijk hier echt naar uit. Het is een 7 persoons huis dus we hebben lekker de ruimte. Als ik moe ben dan kan ik lekker even gaan slapen. Het is een prachtige omgeving zodat we lekker de bossen in kunnen en wat leuke stadjes bezoeken. 's avonds lekker uit eten, dan hoeft Joop ook niet zo veel te doen.
Tijdens mijn opname is ook mijn M-Proteine nog bepaalt en waar we heel erg blij mee waren was dat hij 0.5 gedaald was. Heerlijk gevoel. Ik heb in overleg met de hematoloog besloten om, nu we toch niet weg gaan, ik de rust week van de lenalidomide doe, daarbij ook een week met de cyclofosfamide stop. Kijken of mijn bloed weer een beetje hersteld. Tijdens de opname heb ik ook 3 zakjes bloed gehad.

Bestraling

Vorige week donderdag mijn laatste, van vijf bestralingen gehad. Ik ben blij dat het achter de rug is. Ik had in de heup kam rechts veel pijn. De pijn is nu helemaal verdwenen. Fijn. Op dit moment ben ik echt ontzettend moe. Waar het vandaan komt weet ik niet. Misschien nog nawerking van de bestraling maar dat denk ik niet. Wat wel een mogelijkheid kan zijn is een laag Hb. Ik hoop dit maar want dan kan ik misschien een bloedtransfusie krijgen. Vorige week vrijdag heb ik een transfusie van bloedplaatjes gehad. Mijn bloedplaatjes waren nog maar 20. Niet super dus. Ik zit ook onder de blauwe plekken.
Ik hoop wel dat de moeheid verdwijnt want dit is echt niet leuk meer. Ik zit het liefst gewoon voor me uit te staren. Geen puf terwijl ik echt aan het werk moet voor de vakantie. Ik wil zaterdag de koffer dicht hebben. Mijn medicatie heb ik al klaar. Nu nog een medische verklaring, de stempels bij het CAK zijn mislukt. Nou ja ik neem het risico wel. Kan niet anders. Gewoon heel onschuldig en lief kijken.
Ik zal blij zijn als we onderweg zijn.