Maandelijkse update (beetje laat) en vakantie

12 juni hebben we weer de maandelijkse controle bij de hematologe gehad. Zoals iedereen wel weet mocht ik de vorige kuur niet in zijn geheel starten ivb met te lage witte bloedcellen en te lage bloedplaatjes. Deze afgelopen maand bestond de kuur alleen uit lenalidomide en prednison. Ja ok natuurlijk ook alle gewone bijkomende medicijnen. Ik heb inmiddels 19 verschillende soorten, maar als het helpt dan slik je gewoon. Toen we naar het ziekenhuis reden, Joop en ik, zeiden we tegen elkaar als het M -proteine gelijk gebleven is of maar iets gestegen gaan we met een gerust hart op vakantie. We hadden om 10 uur een afspraak in het ziekenhuis en om 17.30 uur moesten we in het vliegtuig zitten. Hoezo strakke planning? Bij aankomst in de spreekkamer stonden de lab uitslagen al op het beeldscherm. Gelijk zochten we naar de uitslag van het M -proteine. Wat bleek? Hij was gedaald, ondanks dat ik een chemo minder geslikt had. Hij was 5.1 en nu 4.7. Tjonge daar keken we wel heel erg van op. De rest van de uitslagen waren op zich wel goed, nier en lever functies, alleen mijn witte bloedcellen en bloedplaatjes waren nog erg laag. Bloedplaatjes waren nu 40 en moeten boven de 100 zitten. Ondanks dit mocht ik nu wel weer de cyclofosfamide erbij doen. Gelukkig want ik wil gewoon de 9 kuren doen en dan over op de onderhouds dosering.
Op dit moment start ik met week 3 van kuur 9, ja raar maar de maand zonder de cyclofosfamide telt ook mee als kuur. Over een week weer bloedprikken. Ik ben dan wel heel benieuwd naar alle waardes want ik zit onder de blauwe plekken. Als ik een wondje heb dan blijft het ook bloeden. We hadden dan ook genoeg gaasjes en druk verband mee.
Verder kregen we nog de uitslag van de MRI, die was gemaakt van mijn gehele wervelkolom. Deze uitslag viel een beetje tegen. Onder in mijn rug, op L2 of zo iets, was er een laesie te zien die nu ineens als plasmacytoom werd aangeduid. Oeps, niet nog een keer. Aangezien de hematologe niet precies wist, haar vakgebied niet, wat en in hoeverre dit een behandeling vergde, ben ik door verwezen naar de neuroloog. Afspraak was heel snel gemaakt. Schrok ik eigenlijk wel een beetje van omdat er toch altijd wel een wachttijd van enkele weken is. Nu moest ikzelf een wat latere datum vragen ivm vakantie. Nu heb ik aankomende week een afspraak. Als ik eerlijk ben zal het me niet verwonderen als er inderdaad iets zit. We wachten het af. Mijn rug en heupen doen wel zodanig meer pijn dat ik buiten de 4 gram paracetamol en 600 mg lyrica er af en toe nog wat morfine bij neem.
Goed ondanks de MRI, gingen we heel tevreden vanuit het ziekenhuis naar huis. Thuis eerst nog de was uit de wasmachine ophangen. Ik had 's nachts nl twee maal buikloop gehad. Iets waar je als mindervalide zowiezo al niet op zit te wachten maar helemaal niet als je die zelfde dag nog een paar uur in het vliegtuig moet zitten. Gelukkig is alles tijdens de reis goed gegaan. Om 21 uur lokale tijd zijn we geland op het in het zuiden van Tenerife gelegen vliegveld. Een 3 kwartier later waren we in het hotel. Het hotel was op zich prima, de badkamer klein en een beetje onhandig aangepast aan mindervalide. Helaas hadden we geen andere keus. Dit was het enigste hotel met een zwembad lift. Ja er waren er nog twee maar de ene daar was ik al twee keer geweest en de andere daar mocht geen hoog laag bed geplaatst worden. Ik heb 's morgens nog steeds de zorg nodig van een verpleegkundige. Verder zaten er alleen maar Engelsen en dan ook nog van een bepaalde categorie, niet echt wat wij zouden uitkiezen als mede gasten. Maar ja je kunt twee dingen doen, je er aan ergeren of niet. Niet dus. Verder gingen we ook regelmatig naar het strand. We zijn 1maal met een boot mee geweest en hebben toen weer bultrugwalvissen gezien. De andere excursie hebben we naar La Teide gedaan, de hoogste vulkaan op Tenerife. We hadden nu zulk extreem mooi weer dat zelfs de buschauffeur van de route afweek om zelf foto's te kunnen maken.
Ja en dan komt er aan alles weer een eind. Op vrijdag 26 juni zijn we via Groningen om 16.30 geland op Eindhoven AirPort. Geen enkel probleem gehad van welke aard dan ook.
Nu volgt er een drukke periode van dokters bezoeken, fysiotherapie en tandarts.

Even een tussentijdse update.

Ik zit nu zo ongeveer op de helft van mijn onderhoudsmaand, zo zal ik het maar noemen. Ik begin nu weer wat op te knappen van mijn moeheid. Tjonge ik zal hier nooit aan wennen hoor. Ja ik kan er mee omgaan, dat is een ander verhaal.
Ik heb even tussendoor mijn bloed laten prikken omdat we vlak voor de vakantie zitten en stel dat mijn bloedplaatjes niet zou zijn gestegen dan zou ik nog een transfusie krijgen. Ik twijfel alleen aan het nut omdat bloedplaatjes niet zo lang leven. Goed het is niet nodig want ze waren gestegen tot 118 en mijn Hb naar 6.5, beide geen interventie nodig. Dat is fijn. Nu 8 juni weer bloedprikken met de hele heisa en aansluitend mijn APD infuus. Bloedprikken is zo klaar maar het infuus duurt 2 uur. Lekker slapen of een spelletjes op mijn telefoon doen. Ik vermaak me wel.
Op zich gaat het verder lekker. Aankomend weekend Samenloop voor Hoop. Ik hoop dat ik al mijn kettingen en schilderijen verkoop. Alle opbrengst is voor het KWF. Wij laten ons verder verwennen in de VIP tent. Joop en ik hebben 's avonds een wijnproeverij. Overdag krijg ik gel nagels en op zondag een schoonheidsbehandeling.
Door het Koningshof (congrescentrum) krijgen we een diner aangeboden. Kortom we worden heerlijk in de watten gelegd. Tussendoor doen we nog af en toe een rondje op de baan lopen.
Over lopen gesproken. Laatst ging in asperges kopen bij een boer bij ons achter en ik ging met mijn elektrische rolstoel. Onderweg kreeg ik het idee dat ik toch wel wat verkeerd gereden was dus ging ik even de weg vragen. Na een beetje moeilijk kijken kreeg ik toch wel een bevestigend antwoord dat ik de mij voorgestelde weg kon vervolgen. Hierop antwoorde ik "komt goed ik hoef toch niet te lopen" er werd wel een beetje raar gekeken. Tja.....
Afgelopen weekend is Eveline hier geweest en dit was super fijn. Even, net als bij Erwin even echt knuffelen. Skype is leuk maar het blijft digitaal. Zondag heeft ze voor ons gekookt. Kon Joop ook een dagje blijven zitten en zo aanschuiven. Je merkt dat het voor hem ook wel zwaar is zo af en toe, een volle werkweek en dan een groot deel van het huishouden erbij. Ik wil de was bv wel doen maar ja die trap hé.......
Goed volgende keer weer de uitslagen van het M-Proteïne. Spannnend. Wij gaan er vanuit dat hij gestegen zal zijn omdat ik met 25 mg Revlemid het niet goed deed en nu heb ik 10 mg, maar nu wel met 20 mg Prednison erbij. Goed maakt niet uit komt wel goed. 's morgens om 10 uur op controle en om 15 uur op het vliegveld zijn. Heerlijk. Ik heb op een enkel dingetje na mijn koffer al ingepakt. Ik wil die vrijdag alleen nog maar mijn make-up tasje er in te hoeven doen. Verder is hij dicht. Klaar heb ik geen zorgen meer om. Volgende week alleen nog even mijn haar laten knippen, fysio en dat is het.