Gaat best goed

Door de bocht genomen gaat het best goed. gisteren even een misse dag maar ik denk dat dit door de chemo komt. Na een tabletje tegen de misselijkheid ging het wel weer goed en heb ik toch weer de nodige dingen in huis gedaan. Vanavond mijn laatste Revlemid innemen dan heb ik daar een week rust van. Dan slik ik die week alleen nog de Endoxan en Prednison. Als mijn bloedwaardes het dan toelaten start ik na de Revlemid rustweek weer met een nieuwe cyclus chemo.

Vandaag nadat de Zuidzorg was geweest ben ik nog even een uurtje op mijn buik wezen slapen. Waarom om mijn buik? Omdat ik anders 24 uur per dag met mijn heupen in een hoek van 95 graden zit. Ik zit overdag in mijn rolstoel en 's nachts lig ik met mijn benen opgetrokken omdat dit en vanzelf gaat en anders val ik om.

Ik ga straks weer naar Blixembosch kijken wat ze daar weer voor me in petto hebben. We gaan er weer voor. het wordt weer zweten. Ik  heb het nu al kei warm.  De hele dag zit ik in een t-shirt zonder mouwen en dan nog vallen de druppels uit mijn haar. Dit komt ook door de chemo.

Ik heb mijn medicijnen voor mijn schildklier al naar beneden gedaan, misschien dat dit helpt.

Een te snelle schildklier werking geeft warmte stuwing. In Turkije had ik dit al gedaan en daar heb ik het niet echt heel heet gehad. Nu had ik er weer een half tabletje bij gedaan maar dat is er nu weer af.

50 microgram is genoeg en als ik het dan nog niet koud krijg dan gaat er weer wat af.

De internist vind  het geen probleem dat ik hier wat mee speel. Volgende keer even vragen of mijn schildklier functie mee bepaalt kan worden. Is al even niet meer gebeurt. Nu is dat niet zo belangrijk vind ik, het is belangrijker hoe je jezelf voelt.

Aan de andere kant geeft een lage schildklier werking ook weer vermoeidheid maar ik denk dat dit een vermoeidheid is waar ik beter mee om kan gaan. Kortom jullie snappen dat ik van alles probeer om het leven me zo aangenaam mogelijk te maken. 

Morgen weer naar  het Catharina ziekenhuis voor het wisselen van mijn catheter, moet om de 6 weken gebeuren. Dus weer de taxbus in en veel wachten. 

Donderdag ga ik bloedprikken en ja nu wel een beetje nerveus hiervoor. Daarna gelijk door naar de MRI. Scan van mijn wervelkolom omdat ik toch wel meer pijn krijg. Ik heb inmiddels standaard weer mijn paracetamol 3 maal dd erbij en de morfine voor de avond wilde ik afgebouwd hebben maar die heb ik verdubbeld. Hmm Mijn knie voelt ook niet goed maar daar hoefde nu de orthopeed geen MRI aan vraag deed geen scan meer van gemaakt worden. Even op de volgende controle overleggen. De bult op mijn arm blijft een bult op mijn arm. Blijven we in de gaten houden.

Ik ben vandaag begonnen om voor de vakantie spullen klaar te zetten. Leuk. Mijn toilettas kan denk ik zo ingepakt worden want daar hoeft al niets meer bij. Zo doe ik stap voor stap. Wordt ik niet zenuwachtig. Kijk als je de trap op kan lopen en zo dan is er niets aan de hand. Je rent even door het huis heen en pakt wat je nodig hebt. Alleen is dit voor mij geen optie meer. Zal het ook niet meer worden.

Joop heeft vorig weekend een kamerscherm gekocht, nu heb ik een beetje meer pricacy als Joop tv blijft kijken en ik al naar bed ben. Ook als we visite hebben en ik wil naar bed dan heb ik toch een beetje een slaapkamertje. Voor bij de tv hebben we nu een draadloze koptelefoon zodat Joop zich niet hoeft aan te passen aan mij. Hoefde hij ook niet omdat met oordopjes in ik ook wel slaap. Maar mijn schatje wilde dan toch de tv stiller zetten.

Inmiddels ben ik net terug van het revalidatie centrum en ik moet zeggen de fysiotherapeut en ik waren heel tevreden.

Ik was wel blij dat ik mijn handdoekje bij me had want man het was net alsof ik onder de douche vandaan kwam.

Drup, drup.

Hindert niet want het is voor een goed doel.

Tijd voor een positief bericht

Yes. Ik voel me nu al eigenlijk 2 weken goed. Beetje moe, maar een moeheid waar ik mee om kan gaan. Niet een de chemo moeheid hoewel het daar wel door wordt veroorzaakt. Dat is natuurlijk buiten kijf en door de kanker. Ik ben er wel erg blij mee dat het nu een beetje normaal is.

Gisteren  ben ik met mijn elro (elektrische rolstoel) naar Eindhoven geweest, naar de Action. De helft vergeten natuurlijk maar ja dan ga ik als het weer wat beter is opnieuw. Heb ik weer een doel.
Ik had alleen mijn zomer jas nog aan en ik moet eerlijk zeggen gister was de dag dat ik besloot dat het nu echt tijd was voor mijn winterjas. Dus gelijk de zomerjas in de was gegooid. Ligt  hij boven kan ik niet in de verleiding komen om het toch aan te trekken en onderweg spijt hebben. Bij de Action een lekkere rolsjaal gekocht en imitatie suède wanten, had ik toch nog iets warms op de terug weg. hihi.

Vandaag minder goed weer, regen. Nou ja lichte regen. Toch over in mijn elro en naar het Citycentrum. Zaterdag viert ons buurjongetje zijn 5e verjaardag en ik wil voor hun altijd een cadeautje geven waar ze ook echt blij mee zijn. Dus ik naar intertoy's. Man man wat een ellende die winkels. Krap manoeuvreren hoor. Maar wederom niets omgegooid. Wel 1 keer bewust een krat weg gebuldozerd (slecht nederlands) met mijn rolstoel. Gewoon ruimte gemaakt dus.

Vanmiddag krijg ik mijn statafel. Nu kan ik thuis ook gaan oefenen met de statafel. Ik ben op Blixembosch goed aan het oefenen. Maar dat is maar 2 maal een 1/2 uurtje per week. Dan kan ik de rest van de week onder het genot van Utopia in de statafel staan. Is goed voor mijn doorbloeding van mijn benen en billen.

'sMorgens als de zuidzorg me geholpen  heeft ga ik niet direct mijn bed uit maar draai ik mezelf op mijn buik, ja dat kan ik met gemak, en probeer zo nog een uurtje te slapen. Dit is goed voor het oprekken van mijn buikspieren. Deze zijn doordat ik dag en nacht met mijn heupen in ongeveer 90 graden zit/ lig verkort. Door het op mijn buik gaan liggen gaat dit weer goed komen.

Ik  h eb voor mezelf besloten dat ik nooit meer dexamethason ga slikken ook al hoort dit bij een chemo kuur en wat voor risico's het ook met zich mee brengt. Zoals ik me nu voel dat is kwaliteit waardoor je nog verder wilt. Dus het is weer een goede les geweest. Ik moet nu nog 1 week Revlemid slikken (chemo) en nog 2 weken cyclofosfamide (ook chemo) dan zit kuur 1 erop. Kijken wat dit dan gedaan heeft. Mijn haren vallen wel flink uit. Ik ben benieuwd hoever het gaat komen. Als ik mijn haar kam dan het ik echt een hand vol met haren. Maakt me niet uit. Als het er helemaal niet meer uit ziet dan gaat de tondeuse erover en haal ik mijn pruik weer te voorschijn. Die staat mooi ik mijn kast op zijn eigen kop.
Voorlopig wacht ik het rustig af.

Oja ik heb de brief voor  het opzeggen van mijn abbo bij de sportschool (fit for free) klaar liggen. Kan Joop die volgende week mee nemen. Ik zie het niet zitten om daar heen te gaan. Ik  kan alleen maar de arm spieren trainen en dat doe ik al genoeg met de transfers. Trouwens die gaan steeds beter. Uit bed in de rolstoel gaat zonder glijplank. In bed met want dan ben ik moe en heb ik gewoon een hulp middel nodig. Dat is niets om me voor te schamen gezien de korte tijd dat ik in de rolstoel zit en de korte armen die ik heb. Ik schaam me trouwens voor niet veel dingen meer hoor. Ik had ooit in Blixembosch een foldertje assertiviteit training mee genomen maar ik heb de laatste maanden ontdekt dat ik dit dus echt niet nodig heb. Ik durf mijn mond echt wel open te doen, soms wordt ik moe van mezelf en denk wel eens, hou nu gewoon je mond eens een tijdje. Maar ja aan de andere kant ik moet nog veel vertellen. Waar een ander misschien nog 20 jaar voor heeft heb ik een aantal jaren minder.

Van de week komt de huisarts nog langs voor de griepprik. Ik had eerst gedacht om hem na de vakantie met Eve te doen ivm mogelijk bijwerkingen. Dit vond de huisarts geen goed idee omdat ze half december een griep golf verwachten dus mensen let op jullie zijn gewaarschuwd. Zet de echinaforce maar klaar of begin daar maar mee.

Ik weet niet of ik ooit een link van het hotel wat Eve en ik gaan bezoeken hier neer gezet heb, bij deze doe ik het nu, dus misschien dubbel. Het is een hotel wat is gebouwd voor mindervalide en niet aangepast aan. Dit is volgens mij een wezelijk verschil.

http://www.marysol.org/net/wil_01.php

Goed ik denk dat ik iedereen weer van voldoende leeswerk heb voorzien. Ik ga nog even zitten  haken want ook daar ben ik mee begonnen. Een poncho die je 's avonds lekker snel over je hoofd kunt aantrekken. Wol bij de Action gehaald dus qua kosten hoef je het niet te laten en ik ben weer even bezig. Schilderen gaat trouwens lekker hoor. Maar wat afwisseling is ook wel prettig.

Kleine update

Waarde van mijn bloed door gekregen.
Igg Kappa doorgestegen van 10 naar 17.5
Lichte ketens doorgestegen van 110 naar 449

Niet goed maar ja je kunt ook niet verwachten dat de rep kuur na 1 week een daling laat zien.
Verder ben ik weer uit mijn dip vandaan. Het wonder van de Prednison.
Ik ben wel moe maar acceptabel.

Ik heb weer hele lieve kaartjes ontvangen waarvoor heel veel dank. Wat is het toch fijn dat je niet vergeten wordt.

Vrijdag aover 2weken ga ik lekker nog even zon happen  op Tenerife.heerlijk