Totaal even de weg kwijt

Vandaag bij mijn zoon gegeten. Hij had een heerlijk paasdiner voor ons klaar gemaakt. Het was erg gezellig maar na het eten ging bij mij het licht uit. Joop had het al eerder in de gaten. Mijn ogen gaan dan een beetje half dicht. Net zoals iemand kan kijk die of geheel stoned is of een hele fles sterke drank op heeft.

Nu hebt ik dat beide niet dus moet het van de medicatie komen.

Thuis gekomen zei ik dat ik even naar bed ging om dan toch de avond nog gezellig te kunnen zijn.

Om 20.25 maakte Joop mij wakker en ik was er even totaal niet. Ik vroeg hoe laat het was en hij vertelde me dit. Nou ik snapte er niets van en ja ik zou beneden komen. Echt ik snapte er niets van. Beneden trof ik Joop aan achter de pc die ook ergens niets van snapte. Ik had gisteravond een faceboek pagina voor hem aan gemaakt om zelf facebook te doen. Nu had fb enkele dingen via de tijdlijn geregeld en Joop snapte dit niet helemaal.

Ik hem uitgelegd en toen was het weer OK gelukkig.

 Ik maak me momentheel wel een beetje zorgen over poly neuro pathie.

Nu heb ik dit niet goed aangekaart bij de internist maar ik ga er van de week wel even goed over in de op zoek modus.

Als ik stil lig bv in bad of in bed dan trekken de spieren in mijn benen en zo heel erg aan. Het lijken wel tic’s. Hier wordt ik wel een beetje nerveus door.

Typen op de pc gaat ook al moeilijk.

We gaan het maar even uitzoeken, Bortezomib staat er om bekend. Nu heb ik een extra rust week en moet eerlijk zeggen dat de tic's niet overgaan maar eerder erger worden. Erg vervelend.
Ik heb vanmorgen wel een stuk gefietst en dit ging erg goed.
Hierna ontdekte ik dat ik nog naar de apotheek moest gaan om en medicijn rol te regelen. Gisteren was ik wat betreft ook de weg even kwijt, ik dacht toch echt dat ik alle vakjes van de medicijn toren gevuld had met tabletten. Nu had ik één vakje leeg. Gisteravond dus alle medicijnen door gekeken en ja toen kwam het weer naar boven. Ik zou minder paracetamol gaan slikken. Vandaag kwam ik er achter dat dit geen goede zet was. Ik stond in de apotheek en voelde daar een enorme pijn in mijn rug. Zodanig dat ik eigenlijk bang was dat ik niet goed zou thuis komen. Eenmaal in de auto ging het wel. Thuis direct 3 capsules oxynorm ingenomen en naar bed gegaan. een uur later werd ik wakker en was ik weer fit en de pijn was bijna weg. Niet meer afbouwen dus.Wat betreft de medicijn rol, die heb ik netjes aangevraagd bij de huisarts en die wordt maandag geregeld, alles netjes per tijd dat je  het in moet nemen in afritsbare zakjes. Namen er op en klaar is kees.

Nou dit was weer een heel verhaal.

Bij deze wil ik weer iedereen bedanken die via telefoon, kaarten en wat meer, laten merken dat ze aan ons denken. Ik vind dit zo ontzettend fijn. Positiviteit heeft af en toe een beetje voeding nodig en ja die krijg ik dus en dat is ontzettend fijn. Sorry als er af en toe een foutje in zit want mijn vingers doen af en toe niet meer wat ik wil. De tic's zitten het meest in mijn vingers.

Controle

Gister voor controle geweest bij mijn heamto/ oncoloog (Internist) Joop en in realiseerde ons dat we totaal niet zenuwachtig waren. Het is nu zo dat we de controles net zo accepteren als de ziekte zelf. Of het nu de goede kant uit gaat of niet, we kunnen het toch niet veranderen en in de piepzak zitten maakt het allemaal alleen maar minder comfortabel. Nadat we ons gemeld hadden en er achter kwamen dat we op het gewone spreekuur ingepland waren, hindert niet, merkten we ook het spreekuur zeker 30 minuten uitliep. Ach, nou ja, maakt toch niet uit we komen vanzelf aan de beurt.
Bij binnenkomst merkte de arts op dat ik wel heel goed liep enzo. Ja zei Joop dat klopt maar dat is geen weerspiegeling van hoe het werkelijk gaat. Ik gaf aan dat ik wel heel erg  moe was, maar dat ik met de moeheid deze keer wel veel beter om kon gaan dan 2 jaar geleden.
Ik vond het alleen wel raar dat ik in mijn rustweek mezelf veel meer moe vond dan in de kuurweken.
Dit blijkt ook een reactie te zijn op de dexa. Je goed voelen tijdens gebruik maar hierdoor je juist veel meer moe voelen zonder.
Ik kan de moeheid als volgt een beetje omschrijven. Ik voel me net alsof ik een flinke borrel op heb. Het liefst ga je dan liggen doe je ogen dicht en laat de wereld om je heen maar doen wat hij moet doen maar ik doe even niet mee. Daarbij ook dat ik tijdens een gesprek met iemand mijn ogen wegdraaien en ik vervolgens iemand 3 keer zie. Ik moet dan even knipperen om weer het juiste beeld te krijgen. Van de week bezoek gehad en ik had me hier ontzettend op verheugd, ging ineens tijdens het bezoek bij mij het licht uit. Ik ben naar bed gegaan in de veronderstelling dat ik na een half uutje wel weer naar beneden zou komen, helaas om 23 uur ontdekte ik dat ons bezoek al reeds thuis zat. Sorry Joke en Lambert.
Verder gezien het feit op dit moment, dat ik nu om 3 uur in de nacht mijn blog aan het bijwerken, laat zien dat je ondanks de moeheid soms ook over actief bent. Nou maakt niet uit. Ik maak dit verslagje even af en kruip dan lekker in mijn bed wat in de kamer staat.

Oja, controle bij de internist, deze was verder wel heel tevreden. Het kwaadaardig eiwit was al gedaald van 16 naar 13 en daar ben in heel erg blij mee. Laat de chemo zijn werk maar doen.
Ik ga nu even 2 maal een rustperiode krijgen van 2 weken omdat dit voor ons beter uitkomt tijdens onze vakantie in mei. 2 maal een rustweek van 2 weken was medisch wel verantwoord.
Ik ga de dexa tijdens de kuurweken wat meer spreiden. Misschien dat ik hierdoor minder last heb tijdens de rust weken. We zullen zien. De vakantie in mei gaat gewoon lekker door. Heerlijk
Mijn medicatie verklaringen voor de morfine zijn naar Farmatac gestuurd. Het duurt 3 tot 4 weken voor je de verklaringen hebt van de medicatie. Normaal zou ik er geen aandacht aan besteden maarZwitserland  heeft nog een echte grens controle en je zult net zien dat je er tussen uit gehaald wordt.

Ik ben super blij hoe de kinderen de laatste tijd omgaan met mijn ziekteproces. We hebben goede gesprekken gehad en dat doet me ontzettend goed. Kids thanks hiervoor. Eerste paasdag gaan we bij Erwin eten, we vinden dit heel erg fijn.

Maandagavond komen 2 zussen van Joop mij een dag helpen om het huis even goed door te werken. Ik ben hier ook heel erg blij mee. 2 jaar geleden voor ik naar Maastricht ging heb ik het hele huis van boven naar beneden onder handen genomen maar ja daar kwam ik nu niet aan toe. De ziekenhuis opname kwam echt heel plotseling.

Nou ik merk dat mijn vingers even niet doen wat ik wil dus ga ik er mee stoppen en duik ik mijn bedje in de huiskamer in. Stoor ik Joop ook niet, is voor hem ook weer prettig.

Lekker weekendje Sauerland

Wat kan dat toch heerlijk zijn, 2 nachten genieten in het Sauerland.
Een paar weken  geleden heb ik het aangedurfd om zonder overleg met Joop een weekendje weg te boeken.  Via travelbird een leuke aanbieding gevonden. tja en dan zit je voor de pc met alle boekingsgegevens ingevuld en alleen de knop "boeken" nog in te drukken om het vast te leggen.
Ik moet zeggen dat had ik dus nog nooit gedaan en nu wilde ik toch wel heel graag de verrassing voor Joop hebben. Ik heb het dus gedaan. Gelukkig niet van te voren wetende dat ik ook nog even bijna 2 weken in het ziekenhuis zou doorbrengen. Het werd dus allemaal wel heel erg spannend of ik sterk genoeg zou zijn om het door te laten kunnen gaan. Nou het is gelukt en hoe.
4 April op was Joop jarig en kon ik hem zijn cadeautje geven. Joop vond het helemaal tof maar de hield in zijn achter hoofd wel dat het misschien niet door zou gaan.
De gehele week vooraf gaande is prima gegaan. Ik ben niet ziek geweest van de chemo.
Moe maar ja dat is niet erg. Tussendoor mijn powernapjes pakken en daar redde ik het prima mee. Kan het met deze dosering Dexamethason heel goed handelen. Tijdig mezelf even terug trekken. Zelfs in een gesprek kan ik dit doen. Mindfullness helpt heel goed als je jezelf er de tijd voor geeft en er voor open staat.
Bij aankomst in het hotel kregen we een kamertje passende bij het arrangement, klein dus. Maar met douche en toilet en dat is genoeg. We hadden doordat de kamer boven de receptie lag wel internet op de kamer, dat is toch luxe. Niet dat we dit nodig hadden hoor. Ben echt niet verslaafd. Bij aankomst lekker aan de bar een biertje gedronken en we hebben een heerlijke warme maaltijd voorgeschoteld gekregen. Joop Snitzel en ik braadworst. Zaterdagmorgen zijn we naar Hallenberg gegaan. een schattig pleintje waar aan zich de kerk bevond en het toeristen  bureau. We hebben daar een wandelkaart gekocht. Gelijk voor de eigenaars van het hotel twee dossen info materiaal mee genomen. Het hotel was nl vanaf 1 april overgenomen. Informatie hadden ze dus nog. Nou we dacht laten we dit maar even voor ze regelen. Ze waren er erg blij mee en je zag direct andere gasten met info rondlopen. Leuk.
Na het bezoek aan het toeristen bureau zijn we gaan lopen maar ja we raakten toch wel de weg kwijt en uiteindelijk toen we weer bij de auto waren konde we dit wel merken hoor. Moe. Tusse de middag heerlijk gegeten in een schattige gelegenheid. Thuis in het hotel even drie kwartier geslapen en vervolgens weer een wandeling gemaakt maar nu boven langs het hotel. Klimmen dus. Heerlijk.  Ging prima.
's avonds heerlijk Nasie gegeten en toen voelde ik toch wel dat we veel gedaan hadden. Ik voelde me lichamelijk moe maar wel voldaan en daar gaat het om.'
's middag na het wandelen hebben we op het terras een spelletje mens erger je niet gespeeld. Heerlijk in het zonnetje.
Zondag morgen na een heerlijk ontbijt zijn we weer richting Nederland
ve\rtrokken en kunnen we terug kijken en op een heerlijk weekend Sauerland in hotel Steinschab.

Verstuurd vanaf mijn iPad

5 dgen thuis

ven het bevalt me prima. Vandaag start mijn tweede week van chemo en het gaat goed zoals het gaat. Wel erg moe en het gevoel dat je op een trein zit waar de rem van in afgebroken. Gisteren telefonisch contact gehad met de dietiste en ik kan de sondevoeding al voor de helf terug brengen. Nu elke nacht een halve liter. Joop heeft gisteren alles zrlf aangesloten zodat er vanaf vandaag geen hulp meer komt voor de sonde voeding. Ook fijn. Het VTT team van de zuidzorg is prima hoor maar aangezien je toch alles zelf moet betalen houden we liever zolang het kan zelf de regie in eigen hand.

Nu even niet slapen maar toch een heerlijk gevoel.

Waar zou dat dan vandaan kunnen komen.

Gisteren natuurlijk prachtig mooi weer en heerlijk in het zonnetje kunnen zitten. Genoten, zoals het moet zijn. Lieve vogelgeluidjes op de achter grond.
Geen glaasje wijn want met de ontzettend hoge dosering morfine blijf ik hier maar even van af. Lijkt me toch wel verstandig.
De pijn is trouwens met de hoge dosering morfine nog niet geheel weg maar zit nu op steeds regelmatig op een  score van 1 tot 2 en dat is acceptabel.
Vrijdag heeft Joop een hele drukke verjaardag gehad. Niet in de zin van bezoek maar van dingen regelen.
Onze dochter Eveline is gekomen en dat was weer heel erg fijn. Lekker kunnen praten over alles en nog wat.

Erwin is niet geweest, hier hadden we bewust voor gekozen omdat hij erg verkouden was en aangezien mijn chemo heel sterk op mijn afweersysteem gaat slaan kunnen we hier geen risico voor nemen. Dit halen we wel weer een keertje is.

Wat betreft mijn afweer, dit kan ik trouwens nu al merken. Ik denk dat de bloedstolling aardig aan het afnemen is. Ik krabt pre ongeluk aan een plekje ter grootte van een spelden prik en dit bleef maar bloeden. Mijn bloedbeeld veranderd dus nu al.

Nu nog even over de titel van dit blog.  "niet slapen maar toch een heerlijk gevoel". Wakker liggen en weten dat je op de goed weg bent.

Joop heeft, vrijdag zijn verjaardags- cadeau van me gekregen. Ik had een week voor ik opgenomen werd een vakantie geboekt naar het Sauerland, Duitsland. 2 overnachtingen in een leuk echt Duits hotel, Hotel Haus am Steinschab.
3 uurtjes rijden, dus te doen. Vrijdag gaan we eerst even mijn laatste chemo van deze eerste cyclus halen en dan hup de auto in op naar de mooie glooiende heuvels. Joop was helemaal blij en verrast. Plan gelukt. Ikke super blij.

Vandaag nog genieten van Eveline haar bezoek. Ze moet eerst nog wel even het huis stofzuigen omdat ze voor een kostuum bezig is geweest en daar zijn tig bossen kunsthaar in verwerkt. Ons huis is dus nu een beetje voorzien van materiaal wat de vogeltjes buiten wel heel erg kunnen gebruiken.

Goed ik ga mijn bedje opzoeken. Dexamethason werkt goed. Moet wel zeggen dat ik van de 20 Mg minder last heb dan van de 40. Mg, maar dat is logisch. Beetje prettiger hyper. Kan slapen tussendoor en dat kon ik 2 jaar geleden niet.

Weer thuis.

Heerlijk, vanmiddag mocht Joop me mee naar huis nemen. De tweede chemoshot zit er in dus die mag zijn of haar werk gaan doen.
Ik heb een ontzettend grote zak mee met medicatie. Maar dat maakt niet uit.
Gisteravond eerst een gezellige avond gehad met Joop en daar na nog even met de buurman zitten praten. Leuke en interessante persoonlijkheid. Daarna dacht ik lekker te gaan slapen was het niet dat ik in eens weer echt veel pijn had in nu weer de linkerkant van de rug. Balen dus. Oxynorm 10 Mg ingenomen en ik kon weer slapen. Merk wel dat ik heel snel onderuit ga met mij fit voelen. Ik ging vannacht naar het toilet en toen was ik ech helemaal de weg kwijt. Ik had bijna aphet rode knopje nodig. Vooral omdat het toilet moet doorspoelen via de chemoregels. Nou ja ik heb het gered. Even later was ik weer wakker en wist heel goed dat ik de zuster gebeldmhad alleen ik wist niet meer waar voor. Ze vond het niet erg.

Vanmorgen wederom heel veel pijn dus toen schrok ik toch wel een beetje meer. Snel nieuwe Oxynorm ingenomen. De Oxcontin zou er ook aan komen.
Pijn nam niet voldoende af, ik kreeg al direct mee dat als ik meteen 6 maal mijn pijn dosis nodig had, dit geen goed optie was om mee naar huis te gaan. Snel nog maar 5 Mg ingenomen en de pijn zakte af. Gelukkig, zeg ze zullen je houden. Not. Ik moest Joop zijn verjaardag cadeautje geven, toch?

Hier keek hij toch we van op. Gelukkig net op tijd geregeld. Volgens mij was hij er wel erg blij mee. Hij heeft alleen nog geen tijd gehad om precies te kijken waar we nu volgend weekend naar toe gaan.
Het is niet ver, 150'km, dus dat komt wel goed.
Domein eerst mijn 4e gift Bortezomib en dan hub de auto in en naar het Sauerland. Lekker hotelletje. Wijntje erbij, wat wil een mens nou nog meer.

1 april. Kikker in je bil

 1 april kikker in je bil"
Helaas gaat dit voor ons niet op. Het is al even verder dan 1 april maar toch staat deze titel boven dit blog.
Waarom zullen vele denken, wat is er gebeurt.?
'S morgens om 11.30 uur kwam de interniste met 6 man op bezoek. Nou hadden we geen cake of iets lekkers bij de koffie dus daar zal het wel aan gelegen hebben, :-) en kregen we de mededeling dat we weer helemaal terug waren bij af. We zitten weer in dezelfde situatie als 2 jaar geleden. Wel te verstaand dat mijn M-Proteïne nog niet op 25 staat maar bij beenmerg wel weer 40% myeloom cellen bevat en op sommige plaatsen in het preparaat nog wel wat meer. Zoals vele weten de referentie waarde van de myeloom cellen in het beenmerg in Max rond de 2%. Duidelijk. Ik ben nu gistermiddag, 1 april, dus gestart met nieuwe kuren. Bortezomid, 20 Mg dexa, antibiotica, vaclivir tegen de schimmel dan mijn 6 verschillende soorten pijnstilling en een slaaptabletten dan zit mijn medicatie toren toch aardig vol. Mijn over buurman die toevallig met dezelfde ziekte hier opgenomen ligt wilde een medicatie rol bestellen en dat lijkt mij ook een goed idee. Als je veel verschillende medicatie gebruikt kun je dit bij de apotheek laten blisteren. Krijg je netje een rol met de voor jou uitgezette medicijnen op de juiste tijden. Makkelijk en waarom moeilijk doen als het ook makkelijk kan.

Als het goed is ga ik vrijdag met ontslag. Zou eerst vandaag al wezen maar ik wil de pijn score eerst wel goed onder controle hebben. We hebben geen zin om weer midden in de nacht op de SEH  te staan en weer 3 uur, wat voor een SEH heel normaal is hoor, te moeten wachten. Dit werd volledig begrepen. Dus mag Joop zijn verjaardagscadeautje vrijdag zelf ophalen.
Ook voor Joop weer fijn, dat ziekenhuis bezoek neemt toch weer heel veel Tijd in beslag.

Goed de dexamethason doet zijn werk al weer goed, het is nu 6 uur en ik ben weer klaar wakker. Moe, dat weer wel. Om 4 uur was dit ook al zo. Toen een gezellig gesprekje gehad met een verpleegkundige. Dat moet eerlijk zeggen een perifeer ziekenhuis is toch veel beter vertoeven dan een academisch hoor. Het personeel is hier veel vriendelijker. Echt fijn. Dus alle lieve collega's van deze afdeling, toppie, dank je wel.

Zo vandaag maar even over de medicatie rol gaan denken. Kijken wat ik hier precies in wil hebben.
Straks even een afspraak maken met mij. Kapster, ze had gelukkig al aangegeven dat ze ook thuis wel kon komen knippen dus dat is fijn. Wat heb ik toch lieve mensen om mij heen. Gister weer allemaal zo lief bezoek gehad. Wat doet je dat toch goed. Vele collega's wippen na hun dienst even binnen, mag niet tijdens de dienst en vooraf gaande omdat ik verdacht ben. In dit ziekenhuis heerst op sommige afdelingen de VRE bacterie. Niet gevaarlijk voor iedereen die gezond is, maar als ze er achter komen dat je naast een besmet iemand hebt gelegen dan ben je gelijk verdacht en wordt je geïsoleerd verpleegd. Bestekend voor mij geen uitstapje naar mijn collega's en mijn collega's pas na hun dienst bij mij op bezoek. Met hand hygiene protocol. Nou ja. Tis nie anders.

Iedereen de groetjes en ik probeer nog even mijn ogen dicht te doen.

Iedereen nog bedankt voor alle mooie kaarten en berichtjes.