donderdag 28 februari 2013

We gaan nog even door

De medische molen staat bij mij nooit stil. Is het één niet klaar dan heb ik het volgende al weer. De pink van mijn rechterhand staat regelmatig vast. Een triggerfinger. Niets ernstigs alleen vervelende. Ik heb een paar jaar geleden hetzelfde gehad maar toen aan mijn ringvinger. Twee maal een injectie gehad en uiteindelijk opereren. Goed resultaat. Nu sla ik de injecties over ga maar gelijk over op opereren. Ik heb geen zin in een behandeling en dan uiteindelijk toch nog onder het mes. Ik ben niet zo gemakkelijk met mijn pezen.
21 Maart konden ze me al op het programma kwijt. Dus dat is best snel. Valt dit precies in mijn ziektewet van de Kahler dus dat komt dan mooi uit.


woensdag 27 februari 2013

Opluchting

De uitslag van de biopsie is goed. Het blijft een goedaardig aandoening te zijn dus we zijn klaar. Er hoeft niets te gebeuren en deze dame mag weer teug naar het bevolkingsonderzoek. Het heeft ons inmiddels wel 3 weken heel veel spanning en stress gekost. Tel daarbij op dat we flink de griep hebben gehad kunnen we tot de slotsom komen dat we allebei een kledingmaat kwijt zijn. Nu is dit op zich niet zo erg maar we zijn ook een groot deel van onze conditie kwijt. Ik kon het gisteren goed merken tijdens herstel en balans. Mijn trainingsschema bleek al naar beneden te zijn bijgesteld maar zelfs dit hield ik niet vol.
Wat een ellende. Het fietsen was weer zo confronterend. Ik heb het gewoon niet volgehouden. Ik wordt dan zo ontzettend misselijk. Ik ben blij dat ik nog steeds mijn anti misselijkheid pilletjes heb van mijn chemo tijd.

Vandaag trachten het huis een beetje door te werken. Gaat wel in kleine etappes want ook dit kost veel energie. Het werk sla ik deze week nog even over. Volgende week een weekje op vakantie en dan begin ik weer met werken. Ik wil dan wel het werk wat sneller gaan uitbreiden.

Ik ga met de psycholoog overleggen om Mind fullnes op te geven. Ik heb hier gewoon helemaal geen zin meer in. Kom ook niet aan mijn huiswerk meer toe dus dat geeft stress en dat wil ik niet.

Nou dit was even een korte maar heel belangrijke update.




woensdag 13 februari 2013

Het houd nog niet op

Nu weer naar de kaakchirurg. Vorig jaar juni een kies laten trekken als voorbereiding op de sct. Nu blijkt er iets achter gebleven te zijn in de kaak. Dit gaat nu opspelen. Dus maar weer een consult kaakchirurg afgesproken. A.s vrijdag mag ik me al melden. Kijken wat het wordt.
Wordt ook vervolgd.

Pff houd het nou nooit op???

Eigenlijk zijn we er wel een heleboel keer klaar mee hoor. We dachten vorig jaar, als dit jaar maar snel voorbij is. Nou 2013 is begonnen en het begint weer goed. 31 Januari borstfoto's laten maken via het bevolkingsonderzoek. Staat vorige week donderdag de huisarts op de stoep. Hebben ze wat gevonden op de foto. Dat was dus goed schrikken. Gisteren naar het borst centrum geweest. Gesprek, foto, echo en weer een gesprek. Kalk  niet aantoonbaar op de echt maar er moet wel weefsel van worden afgenomen.Dus volgende week weer heen voor de biopsie en dan de dinsdag erop de uitslag. Weer spannend dus. Ik ga stiekem uit van goedaardig maar ja het kan natuurlijk ook de andere kant op gaan.
Is dit wel het geval dan wordt het hoogstwaarschijnlijk een borstsparende o.k. met bestraling. Gelukkig geen chemo. Volgende week vervolg.


maandag 4 februari 2013

Controle..............

  
Ja, controle. Nerveus dus vooral al je de labuitslagen al hebt gezien. Nu niet denken dat het slecht is maar ik maakte me echt wel een beetje zorgen. Mijn Hb (ijzergehalt) was gedaald, dit was ook zo vorig jaar tijdens de diagnose. Het M-Proteïne wat een graadmeter is voor de activiteit van de ziekte was niet aantoonbaar, helaas nu dubieus zwak aanwezig. Hier baalde ik dus ontzettend van. Soms wil je in de toekomst kijken om te zien of dit "zwak positief" een éénmalige actie zou zijn of het begin van een stijgende lijn. Gelukkig was de inteniste niet echt onder de indruk, gelukkig, pffff. Waarom maakte ik me nu zoveel zorgen? Ik heb zoals iedereen wel weet een mooi portie stamcellen in Maastricht liggen. Komt de Kahler te snel terug dan heb ik niets meer aan die celllen en moet er naar een donor gekeken worden. Aangezien ik deze transplantatie al zwaar genoeg heb gevonden zat ik niet te wachten op de mogelijkheid van een allogenen transplantatie.De allogene sct is nl zwaarder en risicovoller. Kans van 1 op 5 om te overlijden. Hier heb ik dus echt geen zin in. Ik kom mezelf toch al regelmatig heel erg tegen en heb ontdenkt dat ik een ontzetttend eigenwijs figuur ben. Ik wil nog steeds sneller dan ik kan. Gelukkig springt mijn waakhond (Joop) regelmatig in mijn nek. Wordt hij natuurlijk ook niet vrolijk van. Hij kan me gewoon niet vertrouwen. Sorry schat. Ik denk het aldoor goed uit te stippelen maar dan valt het toch gewoon nog niet goed. Dat ik er een dagje werken bij gedaan hebt vind de internist toch niet heel verstandig, mmm balen dus. Ik ga toch nog wel de drie dagen werken maar als het niet gaat dan gaat het gewoon niet. Heel laagdrempelig. Tjonge de pc wil niet doen wat ik wil dus ik hou er mee op. Er zit ergens een fout. Hindert niet want ik heb alles er al af om te kunnen formateren. Goed over een tijdje weer meer. Iedereen die in een moeilijke fase van onze ziekte  zit, helaas zijn dat er toch best een aantal, heel veel sterkte.