zaterdag 24 mei 2014

na 4 weken de draad maar eens opgepakt

Waar  zal ik beginnen. Het is inmiddels zo een lang verhaal geworden.
4 weken geleden ben ik met spoed opgenomen in het MMC in Velhoven. Reden acute pijnklachten. Op dat moment kon ik nog wel lopen zij het met een rollator, het ging heel erg moeizaam. Joop heeft heel lief mijn blog bijgehouden, dank hiervoor.

Het derde weekend tijdens mijn opname kon ik mijn benen maar heel moeizaam bewegen. Ik had nog wel gevoel maar ik kon niets met mijn onderdanen. Als ik al rechtop zat in bed dan had ik het gevoel dat ik op een skippybal zat. Totaal instabiel. Ik val dan alle kanten op,  ik ben dus blij dat ik hekken om mijn bed heb waar ik steun aan heb. Sinds gisteren heb ik spalken om mijn voeten uit spitsstand te houden, anders kan ik straks helemaal niet meer lopen. Nu is het eigenlijk al onmogelijk. We moeten maar gaan kijken hoe het allemaal gaat lopen. Het zal niet makkelijk worden. Maakt niet uit als we toch maar iets kunnen gaan ondernemen. ik zou toch nog wel heel graag met de caravan pad willen. Een paar weken even erop uit in Nederland. Scootmobiel mee dan komen we een heel eind.

Ik heb inmiddels heel veel onderzoeken gehad waarvan de belangrijkste de MRI is geweest. Ja toch door MRI. Joop mocht gedurende het gehele onderzoek bij me blijven want door de pijn in mijn rug kon ik haast niet blijven liggen. Ik heb het gehele onderzoek aan Jan ten Voorde gedacht. Jan dank je wel voor je steun. Dit hielp me er goed doorheen. Uit eindelijk blijk ik veel tumoren in mijn ruggewervels te hebben en een groot plasma-cytoom wat hoog zit. Borstwervel. Goed midden in de nacht een slecht nieuws gesprek. Zit je niet echt op te wachten. Raar hoor. Normaal sta je aan de andere kant van het bed om een slecht nieuws gesprek aan te horen en daar dan later over te praten met de patient. Nu lig je zelf naar je slechte uitslag te luisteren. Maar ja het is niet anders. We weten nu wel waar de pijn vandaan komt. Dit is dan toch wel een belangrijke ontwikkeling.  De volgende dag ben ik gelijk met de bestraling begonnen. elke dag met de Ambulance van en naar Veldhoven.  Maakt niets uit, als het  maar helpt.
Woensdag is het einde van de bestraling en dan gaat er weer een overleg met Maastricht plaatsvinden.  Ik ben natuurlijk met de chemo, Bortezomib begonnen en nu moeten we kijken of dit wel de aangewezen chemo gaat zijn. Het is nl vreemd dat aan de ene kant de ziekte wel reageert op de Bortezomib maar aan de andere kant stijgen de lichte ketens. Dit is niet goed. Maar laten we maar deel voor deel bekijken. Alles in eens wordt te veel.

We hebben inmiddels de kinderen op de  hoogte gebracht, dit valt niet mee. Praten over het feit dat je ziekte nu wel erg extreem hard gaat is geen pretje.
Tussendoor krijg ik veel bezoek van mijn collega's. Bij deze heel hartelijk  dank voor alle lieve kaartjes en kadootjes.
Ik ben inmiddels verhuist naar K 112. Dit is de schaduwafdeling van de afdeling waar ik zelf werk(te). Ja Werkte want ik denk niet dat het nog iets gaat worden op dat gebied. Joop en ik willen nu  alleen maar genieten en nog eens genieten.
Nou morgen weer met de Ambu naar het catharina zkh, dan gaat Hennie mee, Dinsdag gaat Joop weer mee omdat we dan een gesprek hebben met de bestralingsarts en dan woensdag de laatste.

Ik hoop dat dit verslag wat beter is geworden anders haalt mijn Kanjer er weer de nodige fouten uit.


5 opmerkingen:

  1. Hoi Kaaaaaanjer prima geschreven hoor wat ben ik toch ontzettend trots op je zoveel pijn moeten incasseren de laatste weken en toch zo positief blijven ik zit hier gewoon te janken als ik je verhaal lees je gaat gewoon door ondanks alles, ik beloof je bij deze als het even gaat gaan wij met je caravan lekker op pad waar je ook maar heen wil ik zal je alles geven wat je wil.
    Ik weet zeker dat je nog niet klaar bent op deze plek.
    xxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Jeetje Rona wat heftig allemaal, je hebt heel wat te verduren, ik wens je alle kracht toe en hoop dat je van de zomer samen toch nog lekker met jullie caravan kunnen genieten, dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lex Meuldijk28 mei, 2014 19:12

    Helaas kom ik niet verder dan een cliché: woorden schieten te kort. Heel veel sterkte, vooral mentaal, toegewenst.

    BeantwoordenVerwijderen